Buon Giorno a tutti voi.
Scusate ma io leggerò quanto preparato perché se andassi a braccio a parlare del Fondo e di Nereo potrei stare qui per un giorno intero.
Devo incominciare con un rispettoso e molto riconoscente ringraziamento al Prof Nereo Bresolin per aver creato le condizioni affinché io possa essere qui; e di essere qui in veste di Presidente dell’Associazione gli Amici di Emanuele Fondo DMD ETR e come membro del COMITATO DI INDIRIZZO SCIENTIFICO DEL “CENTRO DINO FERRARI”
Ringrazio poi Il Prof Giacomo Comi e la Prof.sa Stefania Corti per avermi invitato, e concludo con il ringraziare tutti voi che siete presenti per ricordare una persona che in un modo o in un altro ha svolto un ruolo significativamente importante per ciascuno di noi.
L’Associazione Gli Amici di Emanuele Fondo DMD ETR nasce nel novembre del 2002, quando Emanuele era ormai un ragazzo di 14 anni.
L’idea è maturata poco alla volta chiacchierando con gli amici con cui da anni si parlava dello stato di salute di Emanuele, delle possibili cure, di una eventuale possibilità di affrontare il famoso “viaggio della speranza” magari all’estero. Insomma, la solidarietà che un gruppo di amici, che si conoscono già da quasi trenta anni, dai tempi delle elementari e dell’oratorio, e che quindi tenta di portare aiuto ad un componente del gruppo in difficoltà. Tanti e tutti cari amici ancora presenti nella Associazione. Ma il Prof. Bresolin ha svolto un ruolo estremamente importante nel dare la spinta definitiva all’operatività.
La conoscenza con il Prof Bresolin è nata una decina di anni prima, quando Emanuele, all’età di 4 anni, è stato ricoverato qui al Policlinico per fare la diagnosi definitiva di quello che ormai da diversi mesi si sospettava.
Altra cosa importante è stata la mia tesi, una tesi sperimentale che presentava “Il trapianto sperimentale di polmone nel Ratto” Ho acquisito così competenze anche nella microchirurgia, nella gestione dello stabulario e nell lavoro con gli animali da laboratorio.
La prima persona che incontrai al Ponti quando venni a parlare per Emanuele fu il Dott. Prelle, qui presente, che mi disse di rivolgermi direttamente al primario, Prof. Bresolin, che certamente mi avrebbe ascoltato e aiutato. E così conobbi Nereo. Parlammo della situazione clinica di Emanuele, di come ce ne fossimo accorti, quali fossero le intenzioni mie e di mia moglie. Mi parlò della malattia e delle prospettive diagnostiche e terapeutiche. Parliamo di trenta anni fa, inizi degli anni 90. Si programmò il ricovero, sempre al Ponti e conobbi di volta in volta tanti colleghi, di cui tanti sono qui quest’oggi. Ho conosciuto la dottoressa Alessandra Bardoni, che poi ho ritrovato a Bosisio Parini, la Dottoressa Grazia D’Angelo che poi ha seguito Emanuele al Medea fino alla fine. Sempre in contatto con il Professor Bresolin. Durante il ricovero fu fatta la biopsia muscolare a cui Nereo non volle che io partecipassi, e ho conosciuto il Proff. Maurizio Moggio. Una volta fatta la diagnosi istologica definitiva Il Proff. Bresolin ci ha appoggiato a Bosisio Parini per essere seguiti con i protocolli di allora. Il primo neurofisiatra che accolse Emanuele a Bosisio Parini fu il Dott. Giorgio Felisari, e la Dottoressa Bardoni. C’erano ancora le casette colorate e la gestione delle Piccole Apostole della Carità portava ad una conduzione quasi famigliare dell’ospedale. Ma questo non a scapito della professionalità, visto che i medici sono ancora gli stessi e sempre lì, presenti e sul pezzo. Anche se poi alla fine la gestione è cambiata. Tutte le persone che ho voluto citare, e che citerò sono medici che hanno avuto a che fare con il Proff. Bresolin e con Emanuele.
Man mano che passava il tempo, con Nereo oltre ad un rapporto tra medico e famigliare di un ammalato, nasceva sempre più un rapporto confidenziale e di amicizia basato sulla stima reciproca. Anche con Emanuele, man mano che cresceva, Nereo ha instaurato un rapporto molto più profondo che non il solito rapporto Medico paziente e non sbaglio se dico che Emanuele ha sempre ricevuto da Nereo una iniezione di fiducia e di speranza che era molto di più di quanto potesse fare una qualsiasi medicina.
Ma nel nostro conoscersi sempre meglio e sempre più in modo personale siamo arrivati a parlare della mia formazione e delle mie competenze. Quando gli ho raccontato che il titolo della mia tesi era il “Trapianto sperimentale di polmone nel ratto” e che quindi avevo lavorato con gli animali da laboratorio, che avevo esperienza con la microchirurgia anche vascolare, mi ha proposto di aiutare i colleghi che lavoravano in laboratorio, con i topini. Erano le prime esperienze con le cellule staminali e con gli animali di laboratorio. Così conobbi il Dott. Carlo Ausenda prima e il Prof Yvan Torrente poi, allora ancora specializzando. Questo è quanto ha portato la mia persona all’interno del padiglione Ponti prima, e del Monteggia poi.
Ma come detto il rapporto tra me e il Professore diventava sempre più personale, un rapporto di amicizia oltre che professionale. Ricordo le lunghe chiacchierate sullo scalone del Ponti dove cercava di caricarmi, specie dopo il semestrale ricovero di Emanuele al Medea; la lenta ma inesorabile evoluzione della malattia mi portava a momenti di sconforto e di scoraggiamento anche in quel piccolissimo e pochissimo lavoro che facevo per la Ricerca. Mi chiedevo quale utilità potesse avere, e cosa potessi fare in più per aiutare Emanuele, oltre che isolare una vena e una arteria femorale in un topino.
E qui usciva sempre la grandezza dell’uomo che è stato Nereo, prima ancora di essere stato il professore. Mi infondeva la speranza, oserei dire la certezza che presto, ed erano gli anni ’90, saremmo arrivati, magari prima ad una intuizione, o a una svolta e poi finalmente ad una terapia. Ed è stato proprio in una di queste chiacchierate che Nereo ha incominciato a parlarmi di associazione, anzi di associazioni che si interessassero della Distrofia Muscolare. Associazioni che potessero muovere le persone, che potessero sensibilizzare le coscienze sull’importanza della Ricerca in senso lato e nello specifico. Anche per non disperdere rivoletti di fondi ma farli convogliare il un collettore più sostanzioso e svincolato da pastoie burocratiche e istituzionali. Questo si coniugava con quanto già stavo pensando e con quanto, assieme ai miei vecchi amici stavo cercando di organizzare. Personalmente ero pieno di paure per le responsabilità a cui sarei andato incontro, non conoscevo gli obblighi ma li intuivo. Non mi ero mai caricato di una responsabilità così grande sia dal punto di vista morale che civile e per la quale non avevo le competenze e la preparazione. Parlammo più volte di cosa e come fare, e alla fine siamo riusciti a mettere su questa armata Brancaleone che ancora esiste. Ci siamo rivolti alla “Associazione La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini dove già seguivano Emanuele. Ho avuto modo di conoscere una figura eccezionale, anche se ormai era già molto anziana, Zaira Spreafico, e con lei Carla Andreotti, Rita Giglio e Gabriella Zanella. Tutte nella dirigenza della Associazione La Nostra Famiglia. A loro abbiamo presentato la nostra idea: costituire una associazione che si interessasse di fare “raccolta fondi” ma che avesse come unico destinatario la ricerca finalizzata allo studio, e alla terapia della Distrofia Muscolare di Duchenne. Come referenze oltre a dire che già seguivano presso la loro struttura un ragazzo con questa malattia, portammo le parole del Prof. Bresolin.
La nostra proposta fu accetta. E quindi per anni abbiamo lavorato come una costola con il doppio nome e il doppio logo. Associazione La Nostra Famiglia e Associazione Gli Amici di Emanuele Fondo DMD. È sempre stato un nostro impegno, ed è sempre stato rispettato, sottoporre alla supervisione prima l’idea e poi il progetto, di tutte le nostre iniziative e di tutti i nostri eventi. In genere ne parlavo con la Signora Andreotti e non abbiamo mai avuto un rifiuto o un diniego, anzi spesso ci forniva spunti per nuove iniziative. Concludo il racconto della collaborazione con “La Nostra Famiglia” con qualche numero. Dal 2003 al 2016 abbiamo raccolto oltre 750.000 € di cui destinati alla Ricerca 648.000 con solo un 14% utilizzati per l’organizzazione degli eventi.
Nel giugno del 2016 siamo diventati completamente autonomi con un nostro statuto una nostra entità giuridica come onlus prima e come ETS ora, con un nostro 5×1000. Abbiamo continuato la nostra attività, come sempre, con circa un evento al mese. Di questi segnalo “Ricordando Emanuele” che si tiene a giugno, “Milledicuori” che in genere è a novembre.
La nostra attività è proseguita. Dal 2017 al 2023 abbiamo finanziato progetti per 285.000 € avendo come destinatari principali sempre l’Università, il Policlinico, IRRC E. Medea, ma abbiamo anche finanziato progetti del e con il Politecnico di Milano, tra cui una Borsa di Studio per la misurazione dell’elasticità delle fibre muscolari sane e ammalate di Distrofia, oltre che per la misurazione del diaframma e per la pletismografia optoelettronica.
Obbiettivo di questo prossimo anno è raggiungere il MILIONE di EURO erogati, ora siamo a 933.000; sarà dura, ma il nostro ispiratore Nereo, ci ha sempre spronato a crescere e ad avere progetti ambiziosi così noi ci siamo fissati questo ambizioso obbiettivo.
La cosa che forse tutti avete intuito ma che vi dichiaro apertamente, è che tutti i progetti e tutti i finanziamenti io li ho discussi sempre con Nereo e ho sempre avuto la sua approvazione. Una cosa che apprezzava Nereo e per la quale ci elogiava è il nostro contenimento delle spese. Non abbiamo spese di gestione, la sede legale è presso lo studio del commercialista, la sede operativa presso la farmacia che ci ospita a titolo gratuito, siamo tutti volontari e in genere nessuno di noi chiede rimborsi per le spese sostenute come tempo e benzina. Le vere spese sono, in larga misura la SIAE, e poi l’affitto delle sale poco incidono la cancelleria e l’oggettistica. E sono attorno al 15% del ricavato.
Abbiamo già in programma eventi fino a giugno del 2024, ma per rimanere nel più stretto immediato, il 30 settembre ci sarà una cena di gala che si terrà a Villa Litta Visconti Borromeo a Lainate con visita guidate ed in esclusiva al prestigioso Ninfeo. Poi sempre quest’anno il 25 novembre ci sarà a Rho, al nuovo teatro Da Silva, un concerto con un gruppo vocale denominato “Coro Divertimento Vocale”, un gruppo che si presenta con circa cento cantori e che cantano quasi tutto a cappella. Per finire ci sarà il consueto Concerto di Natale nella nostra parrocchia. Nel 2024 riprenderà “Teatro per la Ricerca” da febbraio ad aprile.
Prima di concludere il mio forse noioso e forse troppo autoincensante intervento voglio ricordare un’altra esperienza personale vissuta con il professore. Cioè il nostro viaggio in India assieme alla Professoressa Antonella Delle Fave. Come certo sapete noi del Fondo DMD abbiamo contribuito a finanziare il Progetto Ayurveda che prevedeva di seguire con trattamenti di medicina Ayurveda alcuni ragazzi selezionati tra quelli seguiti a Bosisio. Ovviamente non era un progetto con intento terapeutiche, ma è stato ideato per vedere come l’aspetto psicologico possa essere migliorato con trattamenti collaterali e quanto possa influire sul benessere dei ragazzi stessi. Il nostro viaggio in India aveva lo scopo di vedere sul posto i trattamenti e soprattutto come è la gestione dei bambini/ragazzi ammalati in un paese in cui c’è una delle più alte incidenze di malattia e allo stesso tempo una delle più basse disponibilità economica e di centri ospedalieri dedicati. Siamo andati nel Kerala a Cochin e poi a Coimbatore. Abbiamo visto l’ospedale di Cochin, la strumentazione estremamente moderna e attuale, con una preparazione veramente eccezionale. Contrariamente l’aspetto riferito all’assistenza e alla degenza dei pazienti lasciava al quanto a desiderare. Mi ha invece favorevolmente impressionato l’Università e l’ospedale Ayurveda di Coimbatore. Sono stati giorni in cui io e Nereo, e spesso anche con Antonella, abbiamo vissuto gomito a gomito sia come medici ma soprattutto come persone. Bene, con Nereo ho avuto modo di parlare di un sacco di cose, di filosofia, di teologia, di politica, di sanità. Da quel viaggio io sono ritornato fortemente arricchito sotto tutti i punti di vista e il merito è stato tutto di Nereo. Anche perché è stato lui a convincermi ad andare, a fare quella esperienza e a poter presentare quel poco che il Fondo aveva fatto fina al 2017.
Concludo per davvero, quando ormai 10 anni fa, nel 2013, Emanuele è venuto a mancare, sia io che mia moglie abbiamo seriamente pensato di sciogliere il Fondo DMD e chiudere baracca e burattini. Oppure di lasciarlo in mano agli altri soci fondatori, comunque di chiuderci nel nostro dispiacere e non pensare più alla Distrofia. Avevamo vissuto per 10 anni con coraggio, con dignità e in modo propositivo l’incubo della malattia. Avevamo, assieme ad Emanuele, presentato ai partecipanti agli eventi, i passi che via via la Ricerca stavano facendo. Quasi sempre Nereo, assieme ad altri Ricercatori presenti qui in sala, ha partecipato e ha richiamato fiducia in noi del Fondo e ha coinvolto e convinto i nostri sostenitori ad una maggiore generosità. Un po’ come aveva sempre fatto di persona, a tu per tu, con Emanuele.
Ma quando all’improvviso la mattina del 17 giugno 2013 Emanuele ci ha lasciato, sette giorni dopo la festa del decennale dove Emanuele è stato l’anfitrione e il protagonista, siamo rimasti letteralmente senza forze e si era spento ogni entusiasmo in me e in mia moglie. Bene Nereo è venuto una domenica a pranzo a casa nostra e ci ha convinti a non mollare, a continuare nel nostro, definito da Nereo stesso “prezioso” impegno verso le persone che hanno creduto nel Fondo, e nell’importanza reale e concreta della Ricerca da noi sempre sostenuta. E poi fondamentale nel rispetto della vita di 25 anni di malattia di Emanuele di cui 7 da presidente del Fondo. Insomma, se il Fondo DMD è ancora attivo e se oggi io sono qua è solo grazie a Nereo Bresolin che ora certamente starà ancora chiacchierando con Emanuele.
In conclusione, questo mio intervento in questa giornata dedicata al ricordo di una grande persona, il Prof Bresolin, ed alla Ricerca, vuole essere proprio la sintesi del suo insegnamento. La congiunzione tra l’Uomo e il Ricercatore ma LASCIO AI COLLEGHI IL COMPITO DI VALORIZZARE LA FIGURA DEL RICERCATORE.